La iniciativa, que ha nascut d’un text conjunt del PP, Junts, PSOE i Sumar, ha quedat aprovada pel Congrés de manera unànime: 344 vots a favor i cap en contra. Ara falten tres tràmits més que, entenem, no donaran molts problemes, tot i que són dels més importants en si mateixos. Primer, que el Senat la ratifiqui; segon, la publicació al BOE, essencial. I, després, el més important, la redacció del seu Reglament, on s’indicarà la manera d’actuar, d’on sortirà el finançament i les responsabilitats del govern central i de les autonomies.
Per reflectir la importància de la norma, just aquest dijous, la Fundació Luzón ha publicat l’"Estudi de costos de l’ELA per a les famílies a Espanya", on recull el cost que han d’assumir les persones amb ELA per a les seves cures: en total, són 114.000 euros a l’any entre despeses fixes i recurrents (la xifra baixa a 94.000 euros si la malaltia encara està en fase intermèdia). Amb aquest import, la Fundació ha estimat que els Pressupostos Generals de l’Estat hauran d’incloure una partida pressupostària que oscil·larà entre 184 i 230 milions d’euros per atendre les persones amb ELA.
Volem reflectir en aquest article la importància que han tingut en tot aquest procés els diputats del partit polític ja desaparegut al Congrés, Ciutadans, encapçalats pel seu portaveu d’aleshores Edmundo Bal (actual president del partit polític Cree) i les diputades i diputats que van treballar per aquest projecte (Sara Giménez, María Muñoz, Miguel Gutiérrez, José María Espejo o l’actual president de Nexo i col·laborador en les columnes d’opinió de www.catnoticias.es, Juan Ignacio López-Bas).
Gràcies a ells la Llei ELA existeix, ja que van ser els qui van prendre la iniciativa i, mentre van ser al Congrés dels Diputats, van actuar juntament amb les associacions d’afectats per ELA per elaborar el redactat de la famosa Llei. A tots ells els vam poder veure a la tribuna de convidats ahir celebrant la Llei ELA a primera fila, absolutament feliços i gaudint del moment juntament amb molts afectats que no es van perdre la sessió parlamentària.
A continuació, poden escoltar les declaracions d’Edmundo Bal a la sortida del Congrés.
