La iniciativa, que ha nacido de un texto conjunto de PP, Junts, PSOE y Sumar, ha quedado aprobada por el Congreso de forma unánime: 344 votos a favor y ninguno en contra. La ley tiene ahora que pasar por el Senado para que le dé el último visto bueno y, después, podrá entrar ya en vigor, aunque el despliegue total de las medidas dependerá del Gobierno, que tiene que elaborar su reglamento.
Ahora faltan tres trámites aún que, entendemos, no van a dar muchos problemas, aunque sí que son de lo más importantes en sí mismo. Primero, que el Senado la ratifique; segundo la publicación en el BOE, esencial. Y, después y lo más importante, la redacción de su Reglamento donde se indicará la forma de actuar, de dónde saldrá el dinero y las responsabilidades del gobierno central y de las autonomías.
Para reflejar la importancia de la norma, justo este jueves, la Fundación Luzón ha publicado el "Estudio de costes de la ELA para las familias en España", donde recoge el coste que deben asumir las personas con ELA para sus cuidados: en total, son 114.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes (la cifra cae a 94.000 euros si la enfermedad está todavía en fase intermedia). Con este monto, la Fundación ha estimado que los Presupuestos Generales del Estado deberán incluir una partida presupuestaria que oscilará entre 184 y 230 millones de euros para atender a las personas con ELA.
Queremos reflejar en éste artículo la importancia que han tenido en todo este proceso los diputados del partido político ya desaparecido en el Congreso, Ciudadanos, encabezados por su portavoz de entonces Edmundo Bal (actual presidente del partido político Cree) y las y los diputados que trabajaron dando la cara porque este proyecto saliera ( Sara Giménez, María Muñoz, Miguel Gutiérrez, Jose Maria Espejo o el actual presidente de Nexo y colaborador en las columnas de opinión de www.catnoticias.es, Juan Ignacio Lopez-Bas).
Gracias a ellos la Ley ELA existe pues fueron los que tomaron la iniciativa y, mientras estuvieron en el Congreso de los Diputados, actuaron junto a las asociaciones de afectados por ELA, para elaborar el redactado de la famosa Ley. A todos ellos pudimos ver en la tribuna de invitados ayer celebrando la Ley ELA en primera fila absolutamente felices y disfrutando del momento junto a muchos afectados que no se perdieron la sesión parlamentaria.
A continuación, pueden escuchar las declaraciones de Edmundo Bal a la salida del Congreso.
